11月から少しバタバタします
管理人の柿の葉は高校1年の1学期16歳になる直前の15歳の頃から、乾癬という病気にかかりました。
この乾癬は難治性の皮膚病で、根本的な治療法がなく完治が難しい病気です。
私が発病した29年前よりも、現在は病気の認知度が上がりましたが、いまだに偏見と病気に対する理解、認知が少ない病気です。
この病気は免疫疾患の異常により、皮膚の代謝が通常より早くなり、皮膚が盛り上がり、フケやカサブタのように皮膚が剥がれ落ち、周囲の人達に不快感を与えてしまいますが、病人である本人もその見た目を気味悪がられ、誹謗中傷を浴びる事で精神的に追い込まれてしまいます。
実際に私自身、この29年間の中で街を歩いているだけで見知らぬ他人から、
「汚い！風呂入っているのかよ！」
と言われて笑われたり、友人に誘われて言ったスポーツジムのサウナで皮膚の事を言われてつまみ出された事もありました。
乾癬は皮膚の見た目の悪さだけではなく、病気の進行が続くと、関節炎を併発することもあります。
私は34歳の時に職場で急激な痛みに立っている事はおろか、座る事も、横になる事も辛く、ベットから起き上がれる事も激しい背中の痛みで出来なくなってしまい、それが乾癬からくる関節炎だと分かるまで、痛みの正体が分からずに苦しみました。
大きな病院で大きな最新な機械でも分からず、通院していた皮膚科の先生に症状を言い、小さな町の整骨院を紹介されて、そこで初めて私の痛みの正体が「乾癬性関節炎」だと分かりました。
それまでは、私の苦しい痛みは誰にも理解されず、仮病、詐病を疑われていて責められていました。
でも、そこの整骨院の先生は老齢の先生で、長年患者を診てきて、私と同じ症状の人をただ一人診た事を話され、私にこんな言葉をかけてくださいました。
「この痛みはね、とてつもなく辛いんだ。今まで、すごく痛かったでしょう？同じように苦しんだ人を知っているよ。その人もとても苦しんでいたけど、長い間苦しんでその痛みから解放されたんだ。だからね、あなたも諦めてはいけないよ」
そこでは、小さな病院だから、治療は大きな病院でと言われて、大きな病院へ行きました。
この理解されていない病気で苦しんできた私には、涙が出てしまった程、嬉しい先生の対応でした。
そこに行きつくまで、どれだけの病院を転々としたか。
私は紹介された病院から、また、別の病院を紹介されて通院を続けていますが、そこで、これまでの治療では、冬になると病気が悪化してしまうところから、新しく出た注射薬の治療に切り替えてはどうか、という話が出て、この注射薬が使えるかどうかの検査をすることが決まり11月から検査を立て続けにすることが決まりました。
血液検査、肺のCT、レントゲン検査で結核になってないか調べる検査、ツベルクリン検査等々があり、その検査結果を受けて改めて治療方針を決めるために、11月はいつにも増して、通院が多くなりました。
ちなみに乾癬の治療には紫外線を浴びる治療があり、夏場には紫外線を浴びる機会が多く、乾癬の症状が弱くなるのです。
紫外線は一概にお肌の敵という訳ではないんだって知ったのは、乾癬になって治療を受けるようになってからでした。
近年は、道端アンジェリカさんや、有名YouTuberぷろたんさんが乾癬という事を勇気をもって告白され、この病気の知名度も高まってきましたが、病名の「かんせん」や見た目から伝染する病気という誤った思い込みも少なくありません。
10月29日には人気漫画『はたらく細胞』で、10月29日世界乾癬デーに合わせて、乾癬がどんな病気かを伝える漫画が発表されました。
現在、無料公開中ですので、この漫画を読んで少しでも乾癬への理解を深めて欲しいと願っています。
乾癬は私の関節炎以外にも別の症状も併発させ、患者を苦しめています。
乾癬に加えて関節炎の痛みで体を動かすのもしんどい時もありますが、皮膚の不気味さと付き合って29年、関節炎の痛みに付き合って10年近く、それが私の普通になってきて、ま、無理解にも苦しめられる事はあるけど、なんとか生きています。
希望は捨てずこれからも少しでも良くなるように治療に努めます。
そんな訳で11月は病院通いが多くなるので、このブログ更新もぼちぼちやっていく予定です。
10月も今日で終わり、冬に突入しますが、皆様もたった一つのお身体を労わって、大切にしてください。
このブログに訪問してくれた皆様のご健康を心よりお祈りしています。
